“孤獨癥（自閉癥）能治好嗎？聽說只要教他說話就可以了是嗎？”

“怎么判斷孩子是否得了孤獨癥（自閉癥）？有沒有預防的方法？”

關于孤獨癥（自閉癥），我們有太多想刨根問底的東西。6月22日，由中國殘疾人康復協會主辦，愛佑慈善基金會聯合主辦的孤獨癥康復技術發展及政策研討國際論壇在北京拉開序幕。

國內外知名學者與業界專家親臨現場，共同圍繞“更早發現、更好康復、更多支持”的主題，帶來精彩的內容分享與思想碰撞。

圖片來源： 愛佑慈善基金會

沒有到達現場的我看完整場直播，專家們的發言讓我醍醐灌頂，真的是收獲滿滿。下面我將分享關于大家最關心的幾個話題，專家們的觀點。

中外孤獨癥（自閉癥）康復領域政策分享

眼看著你痛苦的痙攣
我的寶貝我仍然是束手無策

媽媽想替換你啊

——來自一位孤獨癥（自閉癥）母親的日記

當今社會，看個感冒都要好幾百，大點的病需要過萬，孤獨癥（自閉癥）的康復費用更是如同大山，30%的孤獨癥（自閉癥）家庭靠負債給孩子做康復訓練。

在孤獨癥（自閉癥）救助路上，國家做了哪些努力？同期，發達國家如美國英國在政策支持這一塊又走了多遠呢？

中國殘疾人聯合會康復部副主任馮力為我們分享了《中國殘聯兒童康復救助政策及現狀》。

中國殘疾人聯合會康復部副主任馮力分享

《中國殘聯兒童康復救助政策及現狀》

● 十二五中國殘聯實施“貧困孤獨癥（自閉癥）兒童康復項目”，投入經費4.68億元，為近4萬名貧困孤獨癥（自閉癥）兒童提供康復訓練補助；

投入4500萬開展孤獨癥（自閉癥）兒童康復教育試點項目，同時投入1800萬元，培訓孤獨癥（自閉癥）兒童康復專業人員6000名，并編制教材。

● 十三五期間，通過全國殘聯系統康復人才實名制培訓，2016和2017年共舉辦15個孤獨癥（自閉癥）國家級康復培訓班，培訓了700位專業人員。

● 2018年10月1日將全面實施殘疾兒童康復救助制度。

救助對象：符合條件的0~6歲視力、聽力、言語、肢體、智力等殘疾兒童和孤獨癥（自閉癥）兒童，以貧困家庭為主。

救助內容和標準：聚焦基本康復服務，例如康復訓練、輔助器及配置、手術等。

流程

申請：監護人向兒童戶籍所在地縣級殘聯組織提出申請。

審核：相關部門審核申請人資料。

救助：由監護人自主選擇定點康復機構接受康復服務。定點康復機構由縣級地方殘聯組織會同衛生健康、教育、民政等部門按照公開擇優原則選擇確定。

結算：由縣級財政與定點康復服務機構直接結。

●  輔助器具適配補助制度也是當前推動落實和建立的重要政策，目前在北京、上海、廣東等8個省出臺，未來會上升至國家制度。

而美國是怎么樣的呢？在美國的學校門口，你經常會見到這樣的學生：走路不穩，頭歪歪的，有時會控制不住地流口水；或者是連續的跳躍和尖叫；又或者是盲孩子、聾啞孩子。

在國內這樣的孩子，應該去特殊的學校接受教育，而在美國，這些孩童，是和正常的學生生活在同一所學校。

美國Individual with Disabilities Education Act（簡稱IDEA）規定：所有殘障兒童都享有各類教育和服務的權利，當孩子被診斷為孤獨癥（自閉癥）的時候，政府提供免費的服務給家長和孩子。

美國加州大學圣芭芭拉分校格

伍茲教育學院特殊教育與殘疾人研究系系主任王勉分享

《美國關于孤獨癥的主要政策議題及對服務體系的影響》

2006年，美國通過The Combating Autism Act （簡稱CAA），國會拿出兩億多資金?？顚Ｓ茫糜谛l生健康研究院開展各類研究、美國疾病控制中心監控網、宣傳培訓。

2015年~2019年，共投入13億美金加大聯邦政府對CAA的資助力度。

●  在美國衛生和公共事業部設一個專門的副部長崗位負責孤獨癥的科研，培訓，和服務協調工作；

●  各州立法強制醫療保險支付ABA干預，保險額度大概在2萬~5萬美金，保證孩子全年全時間接受ABA服務（不同的州立法不同）；

● 加強對學校的問責（學校每年需要提供一個圍繞IEP的年度總結報告）強調服務和支持的效果及以學生和家庭為中心的評估。

我們常常驚羨于國外孤獨癥孩子正常上學、工作、生活，但是卻沒有看到這些地區完善的社會保障體系和法律法規，這才是背后的東西。他們用了七十多年的時間去完善社會孤獨癥（自閉癥）救助系統，而我們才走了短短的十多年。

國際孤獨癥（自閉癥）康復發展與探討

除了國家救助政策，孤獨癥（自閉癥）的治療方法相信也是家長迫不及待想知道的吧？

孤獨癥（自閉癥）為什么要干預？以什么為起始？以什么為終點？以什么來衡量效果？相信你有著無數疑問。

市面上治療孤獨癥（自閉癥）的辦法層出不窮，多種維生素補充劑，外敷各種藥膏，禁食，高壓氧，腦部掃描，以及所謂的除毒系統和干細胞療法，家長們總期望有一個方法能夠變魔術般來治愈自閉癥。

北大六院副院長、中國殘疾人康復協會應用行為分析專業委員會主任委員郭延慶強調應用行為分析這門學科對于孤獨癥（自閉癥）的臨床干預在全世界都是主流的。

北大六院副院長

中國殘疾人康復協會應用行為分析專業委員會主任委員郭延慶分享

他提出孤獨癥（自閉癥）干預的一個立足點是行為。孤獨癥（自閉癥）孩子的干預起于行為的評估，終于行為的改變，以行為的變化衡量效果。

那么如何讓孩子行為發生變化呢？兩個條件：給這個行為出現的機會以及在這個機會下練習預期的行為。

你大概會問：“什么是機會？”郭教授舉了一個例子。

診所里的孩子很喜歡他的鍵盤，他就挪開位置給孩子玩，當然不會給孩子太久，例如三五秒。孩子還想玩的時候就沒那么順暢了，教授用腳擋著孩子，孩子需要搬開他的腿。

孩子會如何搬開他的腿，這就是對孩子的行為進行評估。

比如孩子看著他說：“叔叔，把腿挪開”，如果孩子完成了，教授就會搬開腿。如果孩子沒有跟他進行眼神交流，只挪動腿，那么這個孩子就有溝通的缺陷，這就是機會。

練習是什么？我們要了解孩子語言的能力，比如孩子有仿說的能力，他就會在孩子耳邊說：“把腿放下”如果孩子跟著他說了，他就把腿放下，孩子就獲得接近鍵盤的機會。

一個行為技能從習得到鞏固再到儲備在孩子身上，需要經過若干次機會和練習，除此之外沒有任何捷徑，任何方法。

此外郭教授還提出了孤獨癥（自閉癥）孩子三個基礎技能：生存技能（生活自理、生活自立、生活獨立）情緒管理能力（不干擾別人、遵守基本的社會規則、不會用破壞攻擊自傷來表達情緒）、能助人（能夠幫助到與他生活密切相關的人）

四個領域的拓展：學業技能或認知技能，生存技能生命技能、社會規則技能社交技能，職業技能專業技能。

說到應用行為分析方法，相信很多家長都不陌生，這就是我們常說的ABA，我曾經分享過《為什么我們一直強調ABA》，ABA就像無止境，充滿奧秘的魔術盒，不是三言兩語就能概括完。通過ABA上課的孩子，進步實在太快了。

2016年1月9日，中康協應用行為分析專業委員會成立，其秘書長張苗苗還分享了《ABA在中國的發展報告》，梳理了過去十幾年ABA在中國的發展壯大以及做出了突出貢獻，并展望未來將繼續通過“專業精英培訓”“專業普及培訓”“科學普及培訓”三個培訓更多的優秀的專業的應用分析從業人員。

中康協應用行為分析專業委員會秘書長

國際行為分析協會分會秘書長張苗苗分享

《ABA在中國的發展報告》

這次論壇，專家們為孤獨癥（自閉癥）兒童家庭帶來了有關孤獨癥（自閉癥）最前沿、最全面、最有價值的干貨分享！

也許10年前很多家長在孤獨癥（自閉癥）面前，孤軍作戰，迷茫不知所措，所有的問題像一團毛球緊緊纏繞，始終找不到解開的辦法，而現在越來越多的人關注孤獨癥這個群體，越來越多的問題得以解決。

這些接踵而來的新研究為孤獨癥（自閉癥）患兒的家庭帶去了新的希望，但當問題揮棒而來能毫不費力反擊，真正的攻克孤獨癥（自閉癥）這一世界性難題，仍然是眾多家長最為關注的問題，也是我們所有人最終努力的方向……

以上內容整理自“孤獨癥康復技術發展及政策研討國際論壇”，請長按識別以下二維碼，觀看現場視頻。

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評論 （1人參與）

最新評論

2023-07-26 10:58  

oldliu

不錯，祝你們越來越好

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